Консультант аппарата Уполномоченного принял участие в круглом столе, приуроченном ко Всемирному дню борьбы с рассеянным склерозом

22 мая 2018 года  консультант отдела защиты социальных прав граждан аппарата Уполномоченного по правам человека в Самарской области М.Г. Скворцова приняла участие в круглом столе, проведённом Самарской региональной общественной организацией инвалидов - больных рассеянным склерозом, в рамках 1Х тематического заезда молодых инвалидов - больных рассеянным склерозом в ГБУ СО «Реабилитационный центр для инвалидов «Самарский».

Мероприятие приурочено ко Всемирному дню борьбы с рассеянным склерозом и открыло цикл Дней рассеянного склероза, которые пройдут на территории Российской Федерации в Омске, Казани и ещё 30 регионах. В Европе аналогичные мероприятия будут проведены в июне.

В круглом столе приняли участие члены Самарской региональной общественной организацией инвалидов - больных рассеянным склерозом (СОРС), Самарской региональной общественной организации инвалидов «Призма», Самарской городской общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом (СГОРС), инклюзивного клуба «Добровольцы», руководитель Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения, представители Министерства социально-демографической и семейной политики Самарской области, ФКУ «ГБ МСЭ по Самарской области» Минтруда России, Уполномоченного по правам человека в Самарской области, Центра рассеянного склероза ГБУЗ «СОКБ им В.Д. Середавина», Института инновационного развития Самарского государственного медицинского университета (СамГМУ).

Тематические заезды инвалидов - больных рассеянным склерозом в реабилитационном центре «Самарский» являются социально значимыми мероприятиями, направленными на улучшение качества жизни жителей Самарской области, проводятся ежегодно с 2010 года и стали традиционными для пациентов. В рамках заездов разрабатывается специальная программа, включающая различные познавательные и развлекательные мероприятия, лекции, семинары, тренинги, спортивные и анимационные конкурсы.

В ходе мероприятия сопредседатель Всероссийского союза пациентов, руководитель Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения Я.В. Власов обратил внимание на уникальность опыта Самарской области по созданию реабилитационного центра для инвалидов «Самарский», который с 2000 года и по настоящее время остается  вне конкуренции, по сути единственным, в России центром, где инвалиды получают полноценную медицинскую и социальную реабилитацию, что значительно улучшает качество жизни инвалидов. В том числе больных таким тяжелым заболеванием, как рассеянный склероз. Я.В. Власов также отметил хорошую работу Самарской региональной общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом, ее активное участие во взаимодействии с государственными органами как на федеральном, так и региональном уровне, что позволяет привлечь внимание общественности и власти к проблемам этой категории инвалидов, находить пути их решения, а также способствует вовлечению таких больных в жизнь общества.

Ведущий консультант министерства социально-демографической и семейной политики Самарской области О.А. Кириллова рассказала о взаимодействии министерства с общественными организациями по организации лечения и тематических заездов инвалидов в реабилитационном центре «Самарский», а также о формировании при министерстве Общественного Совета, в связи с чем общественным организациям предложено войти в состав этого общественного института.  С Самарской региональной общественной организацией инвалидов - больных рассеянным склерозом достигнута договоренность о включении в состав Общественного совета при министерстве и подписании соглашения о сотрудничестве. Также внимание участников круглого стола обращено на планируемую передачу полномочий по обеспечению граждан-инвалидов техническими средствами реабилитации от министерства Самарскому региональному отделению фонда социального страхования РФ.

В своем докладе «Реализация пилотного проекта «Ресурсный центр для людей с Ограниченными возможностями здоровья» на территории Самарской области в 2017 году, итоги деятельности, перспективы развития на 2018 год» заместитель руководителя по организационно-методической работе, заместитель председателя Общественного совета ФКУ «ГБ МСЭ по Самарской области» Минтруда России С.В. Трекин ознакомил участников мероприятия с работой ресурсного центра, созданного на базе Главного бюро МСЭ. В настоящее время на единой площадке ресурсного центра работают консультационные пункты (представительства) пенсионного фонда, центра занятости населения, фонда социального страхования, почты России, Московского протезно-ортопедического предприятия Минтруда России, а также филиал областной библиотеки для слепых и с марта текущего года социальный аптечный пункт аптеки «Милана». Представитель Главного бюро МСЭ также сообщил, что аналогичные ресурсные центры практически созданы на единых базах бюро МСЭ в городских округах Тольятти и Сызрань.

Руководитель Центра рассеянного склероза ГБУЗ «СОКБ им В.Д. Середавина» А.И. Нилов сообщил о совершенствовании организации работы указанного Центра и комиссии по рациональному назначению лекарственных препаратов, о ведении регионального регистра больных рассеянным склерозом, о порядке получения в Центре консультаций и стационарного лечения,  а также о порядке обеспечения граждан, страдающих данным заболеванием, льготными лекарственными препаратами по федеральной и региональной программам.

Доцент кафедры физиологии Института инновационного развития СамГМУ М.С. Сергеева ознакомила участников мероприятия с особенностями и итогами международных соревнований «Нейротлон» проводимых среди людей с ограниченными возможностями, использующих ассистивные технологии.  Целью таких соревнований является развитие отрасли высоких технологий, направленных на расширение возможностей человеческого тела, а также восполнение утраченных. Высокотехнологичное оборудование пилотируют люди с поражением центральной нервной системы, тетраплегией, аневризмой, боковым амиотрофическим склерозом (БАС) и различными нарушениями зрения. В соревнованиях приняли участие инвалиды, страдающие рассеянным склерозом, из г.о. Самара и г.о. Тольятти, которые показали неплохие результаты.

Ведущий специалист Самарской региональной общественной организацией инвалидов - больных рассеянным склерозом Е.В. Ануфриева рассказала о проводимых организацией мероприятиях в рамках федерального проекта «Центр семейной реабилитации инвалидов» в Самарской области, реализуемого за счет средств государственной поддержки, выделенных организации в качестве гранта. Проект направлен на социальную реабилитацию людей с ограниченными возможностями здоровья и членов их семей в регионах России, через тиражирование успешной практики по внедрению программы «Центр семейной реабилитации инвалидов». Отмечена особая востребованность таких мероприятий как «школа пациентов», где  приглашенные представители различных государственных органов и организаций дают разъяснения по различным проблемным вопросам, возникающим у членов семьей инвалидов, и рекомендации по разрешению тех или иных ситуаций.     

Консультант отдела защиты социальных прав граждан аппарата Уполномоченного по правам человека в Самарской области М.Г. Скворцова проинформировала участников круглого стола о компетенции и принципах работы института Уполномоченного по правам человека в Самарской области, , о создании при Уполномоченном Общественного и Экспертного советов, работе приемной граждан Уполномоченного, общественных помощников Уполномоченного в муниципальных образованиях, о проводимой работе, в том числе в области правового просвещения граждан, и о взаимодействии Уполномоченного с государственными органами и общественными организациями. Также высказано предложение о взаимодействии с общественными организациями и готовность сотрудников Уполномоченного принимать участие в оказании необходимой правовой помощи как, в частности, членам организаций больных рассеянным склерозом, так и другим инвалидам, в том числе в формате выездных встреч в период нахождения в реабилитационном центре для инвалидов «Самарский».   

Участники круглого стола также обсудили наиболее проблемные вопросы, связанные с прохождением медико-социальной экспертизы и обеспечением лекарственными препаратами, по конкретным вопросам гражданам-инвалидам даны разъяснения и рекомендации о возможных вариантах их решения.

         По окончании мероприятия директор ГБУ СО «Реабилитационный центр для инвалидов «Самарский» И.В. Строгонова провела для приглашенных ознакомительную экскурсию по центру.