Межрегиональная общественная организация «Хантер-синдром» благодарит Уполномоченного по правам человека в Самарской области за помощь и поддержку пациентки с редким генетическим заболеванием

К Уполномоченному по правам человека в Самарской области обратилась президент межрегиональной благотворительной общественной организации «Хантер-синдром» Митина С.А. в интересах малолетней девочки из Самарской области, страдающей тяжёлым наследственным заболеванием и нуждающейся в срочном лечении.

По заключению врачебной комиссии государственного научного центра Российской Федерации ФГБНУ «РНЦХ имени академика Б.В. Петровского» ребёнку показан непрерывный курс лечения препаратом, являющимся единственным эффективным патогенетическим средством терапии для больных с такой тяжёлой прогрессирующей патологией, поражающей практически все системы организма.

В рамках оказания содействия в лекарственном обеспечении больной девочки Уполномоченный по правам человека в Самарской области обратился к министру здравоохранения Самарской области А.С. Беняну с просьбой принять необходимые меры по ее обеспечению необходимым препаратом в соответствии с медицинскими показаниями.

На днях мы получили обращение от руководителя общественной организации с благодарностью за участие и оперативную помощь.